مأساة «شيروبيزم».. طفلان يعانيان من مرض نادر في الفك

فريق العمل2021/01/31 . 2:31 صباحًا

393

كتبت: دنيا عبدالله

منذ أكثر من 10 أعوام، قضى طفلان حياتهم في وحدة وعزلة تامة عن الآخرين بسبب معانتهم من مرض نادر يسمى «شيروبيزم»، فإنهم يعيشون حياة مليئة بالمرار والألم، نظرا لأنهم مختلفين عن الباقية.

أطفال غير قادرين على الإحساس بطفولتهم والخروج إلى الشارع للعب وتكوين أصدقاء، فكلما خرجا إلى الشارع يظن الناظرون إلى وجهيهما أنهما يرتديان أقنعة للهو واللعب مع أقرانهما، مما أذاقهما كلمات من السخرية والتنمر.

القصة الكاملة للطفلين أحمد ويوسف

أحمد ويوسف أبناء محافظة الدقهلية ومعاناتهما من مرض نادر يسمى شيروبيزم Cherubism أو ما يعرف بورم زوايا الفك، ويتسبب ذلك المرض وفقاً للاطباء فى فقدان عظام الفك السفلى للفك وتعويضه بنسيج ليفى يجعل الوجه أكثر بروزاً تسببه طفرة وراثية.

«إخلع القناع».. الأب يروي معاناة أطفاله

يقول محمد عبد العظيم، والد الطفلين، «كل ما حد يشوف أولادى يفتكر إنهم لابسين أقنعة على وجوههم ويحاول البعض نزعها من على وجوههم دون مراعاة لمشاعر أولادى، أو ما سيسببه هذا الأمر من أذى نفسى عميق في نفوس أولادى، فاكرنهم لابسين أقنعة وهما بيلعبوا مع أصدقائهم، اللى يعرفهم يفتكر ومتعود عليهم مفيش أي مشاكل واللى ميعرفهمش بيتنمر عليهم».

أضاف الأب، ولادي اتصابوا بالمرض مبكرا وجريت بيعهم على كل المستشفيات وعملت كافة التحاليل والأشعة اللى طلبها الأطباء مني، ورفضوا التدخل الجراحي في البداية بحجة أن وجههم لم يكتمل وإذا تمت العملية وتغيرت ملامحهم سيتغير كل شيئ بعد العملية، ولادى عايشين في عزلة وحبسة منذ أن ولدا، مكنش عندهم حاجة الأمر بدأ الأول مع محمد وبعدها يوسف.

تابع عبدالعظيم: «الناس فكرانا مش بنتحرك واحنا كل يوم في مستشفى شكل ومحافظة شكل، وفى معاناة كبيرة من تنقل ومصاريف أشعة وتحاليل وعمليات، وكل اللى بنسمعه من الأطباء ده مرض نادر، المرض بدأ معاهم وما في عمر الثلاثة أعوام، وظهرت في البداية أعراض الورم في الوجه وتم التشخيص على أنه ورم حميد وليس خبيث، مع انبات للاسنان بشك غير طبيعى وفى غير أماكنها وغير متناسقة».

استكمل حديثه قائلاً: «انا عامل في ورشة زجاج ولم أتمكن من تغطية احتياجات العلاج، ولدى ابن اخر اسمه سيف نحمد الله أنه لم يصيب مثل أخواته يبلغ من العمر الآن 9 أعوام، وأحمد المصاب الأول بالمرض عنده 14 عاما بالصف الثانى الاعدادى ومنتظم في الدراسة ومتفوق أيضا وطموحه أن يصبح عالم ذرة في يوم من الأيام واجتماعي مع أصدقائه وبيحاول يتأقلم على الوضع اللى هو فيه، ويوسف عنده 12 عام في المرحلة الابتدائية في السف السادس انطوائى ويحب العزلة».

الأم تحكي قصة مرض «شيروبيزم» النادر

بدأت الأم الحزينة حديثها بكلمات مؤثرة، قائلة: «ولادى بيصعبوا عليا.. محدش بيرحمهم ولا بيرحم مرضهم.. العيال بيجروا ورانا في الشارع ويحدفونا بالطوب».

استكملت الام: «بعيط بالليل لما بلاقى حد منهم بيتألم، ومببقاش عارفة أعملهم إيه لأني كل لما أروح لدكتور هو كمان مبيكونش عارف يعمل إيه، الضنا غالى وكل واحد عنده ضناه غالى، أكيد انا بحمد ربنا على اللى انا فيه ليل نهار، في ناس بتتمنا ضافر عيل ومش لاقيين، بس اللى بيتعبنى هو نظرة الناس ومعاملتهم لأولادى أرجوكم ارحموهم يرحمكم الرحمن».

أضافت، «انا بضطر انى اخرج بيهم لاني لو حبستهم اكتر من كده هيأثر على نفسيتهم أكتر من كده وبضطر اجيب توك توك من باب البيت لباب البيت اللى ريحاه عشان محدش يشوفهم ويتريق عليهم، وفى مرة كنت رايحة فرح حد قريبنا العيال اللى كانوا في الفرح لما شافوا اولادى اتلموا عليهم وجريوا وراهم وحدفوهم بالطوب وعملولنا زفة فرح لحد اما خرجنا من البلد واتدخل أهل الخير».

اختتمت حديثها، «نفسى حد يشخص مرض أولادى نفسى في دكتور يتبنى حالتهم، اعتبروهم أولادكم، احنا عيشين في عذاب كبير بقالنا سنين ومحدش حاسس بينا، في ناس بتوصل بيهم الجرأة انهم بيمدوا أيديهم على وش أولادى عشان يخلعوهم القناع اللى هو في الأساس قناع مرض مش قناع لتخويف الناس ارحمونا ارحمونا ارحمونا، أنا وزوجى وأولادى بنتعذب لما بتعملوا كده ونفسيتنا بتنهار».