حكاية الطفلة ليال التي توفيت بعد تلقيها أغلى حقنة لعلاج ضمور العضلات

كتبت: دنيا عبدالله

“لله ما أعطى ولله ما أخذ .. ليال في ذمة الله”، بهذه الكلمات أعلن أحمد العزب والد الطفلة ليال المصابة بمرض بضمور العضلات الشوكي، وفاتها، صباح اليوم الأربعاء.

كانت الطفلة قد تلقت الحقنة الأغلى في العالم، من خلال مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات، يوم 3 أغسطس الماضي، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي في مستشفى معهد ناصر.

 

حكاية الطفلة ليال 

بدأت حكاية ليال مع المرض، عندما بلغت 6 أشهر، حيث ظهرت عليها أعراض الوهن والضعف بداية من أصابعها وحتى عضلات رقبتها، لاحظ والدها ووالدتها ظهور تلك الأعراض على طفلتهما وتوجهوا بها إلى أكثر من طبيب، وجميعهم أجمعوا أنها تعاني من مرض ضمور العضلات الشوكي.

بدأت رحلة البحث المستمر عن طبيب لمتابعة حالة الطفلة ليال حتى وصلت إلى 8 شهور، مما تأكد الجميع إنها مصابة بمرض ضمور العضلات الشوكي.

ولكن الأزمة الحقيقية التي كانت تواجه الوالدين، هي ثمن العلاج والذي يتكلف 2 مليون دولار بما يعادل 35 مليون جنيه مصري، لتلقي الحقنه في دبي أو الولايات المتحدة الأمريكية.

وبعد فترة، تداول رواد مواقع التواصل الاجتماعي منشورًا لوالدها بتفاصيل أزمتها الصحية، طالباً جمع تبرعات لعلاجها بعد معاناتها من مرض جيني نادر ضمور العضلات الشوكي.

واستجاب بعض الأشخاص لطلبه، وقام الكثير بالتبرع، حتى وصلت تبرعات الطفلة إلى أكثر من 7 ملايين جنيه مصري.

وذلك قبل أن يأمر الرئيس عبدالفتاح السيسي بإطلاق مبادرة لحصر الأطفال المرضى بضمور العلاج، وتوفير الدواء على نفقة الدولة

كانت الدكتورة هالة زايد وزيرة الصحة والسكان، أعلنت يوم 3 أغسطس، عن حقن الطفلة “ليال” بالعلاج الچيني، بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر.

وقالت الوزارة إنه تم تشخيص إصابة الطفلة بالضمور العضلي الشوكي بعد إجراء الفحوصات الإكلينيكية اللازمة والفحوصات الچينية والبيولوچيا الجزئية.

وجرى استقبال الطفلة بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر قبل ٤٨ ساعة من عملية الحقن، حيث تم إجراء فحوصات معملية لها شملت  (صورة دم، وظائف كلى، وظائف كبد، ووظائف قلب)، لبدء تلقي الطفلة العلاج.

اقرأ أيضاً..بالتفاصيل.. كل ماتريد معرفته عن مرض ضمور العضلات